年4月2日是第15个世界自闭症日,今天,一场特殊的义演原本将在长沙梅溪湖国际文化艺术中心小剧场举办,因为近日的疫情,演出只能延期。
但春之晖的家长和孩子们并没有失望,这支春天田野里的“蜗牛”行进鼓队,正期望着一次盛大绽放的时机。
浏阳河畔,春天田野里的“蜗牛”行进鼓队
今日女报/凤网记者朱泓江李立
部分图片由刘丰提供
“一、二、三、四,一、二、三、四……好听!不错!我们再来一遍!”
伴随着老师口中的节拍口令,强劲的鼓点从一座农家小院的二楼传来,鼓声中的配合虽然有些稚嫩,但足够整齐铿锵。正是春天,楼外的田野上,油菜花和紫云英次第盛开,蝴蝶飞希望细嗅花香,鼓声一震,又惊起腾飞。
这里是长沙市开福区北面的一片城中村,弯弯曲曲的浏阳河从这里川流而过,南岸是新开发的高楼大厦,北岸则保留着数片农田和低矮的农家二层小楼。长沙春之晖特殊孩子援助中心的萤火基地就特立独行地坐落在这片农家小楼中。一群由特殊孩子组成的鼓乐队正在楼上紧锣密鼓地排练着行进鼓演出。
这群孩子中,有些是孤独症障碍,有些是唐氏综合征患者,还有一部分是脑瘫、癫痫造成的发展障碍。
这样一群孩子,聚在一起打鼓,能打出什么名堂?春之晖的创始人李清和刘玉经常要面对这样的质疑。作为自闭症孩子的母亲,她们把很多特殊孩子及家庭聚集在一起,从开糕点烘焙坊,到给孩子们筹备各种课程,到组建行进鼓乐队,一路都是在缺少场地、资金和支持的情况下艰难前行的,但她们从未想过放弃。
今年已经是鼓队组建的第二年。孩子们最开始如蜗牛般的缓慢进步,到现在能全队合奏出《歌唱祖国》和《Bumper》——尽管这两首都只是健全人行进鼓的入门曲目。
每逢周四响起的鼓声
从长沙市开福区车站北路一路向北,驶过浏阳河大桥,再左转右绕,车辆驶入一条不知名的道路,道路两旁布满着废品处理站与家具木门工厂,运载废铁的三轮车从一地泥泞的路上缓缓驶过,再往深处走,房屋渐渐稀少起来,道路两旁露出些许农田与农户,一座普通的二层民房前挤满了人,鼓点就是从这里传出。房屋对面的老人闲着无事,也会拿出板凳来坐着听听鼓声。
小楼门口挂着春之晖萤火艺术中心和湖南省音乐家协会现代演奏学会公益教学基地的牌子。春之晖的创始人之一李清告诉今日女报/凤网记者,春之晖特殊孩子援助中心在年成立,目前有9名理事,都是特殊孩子的家长。今年是中心成立的第八个年,也是行进鼓队成立的第二年。
没有疫情的时候,春之晖每周四会组织排练,排练地点就在这座小楼的二楼。每逢周四,家长会带着孩子们聚在一起,就像一个大家庭一样。孩子们一起在二楼排练打鼓,有的家长在下面准备午餐,他们相互交流沟通,彼此在温暖中相互鼓励坚持。
孩子在楼上打鼓,家长们就在楼下一边闲聊,一边准备午餐
“排练的地方有些远,但是没办法,这里远离城市中心,周边的居民对于孩子打鼓相对宽容。”春之晖理事刘玉告诉记者。
搬到这里之前,孩子们排练的地方也是一个城中村。但那里的居民嫌孩子们的鼓声太吵,时常以“扰民”为由报警,民警不止一次找上门来叫停排练。没有办法的家长们只能开着车,带着鼓和孩子们到河边的桥洞底下演奏排练。有一次“下好大的雨,吹好大的风”,看着孩子们在寒风中瑟瑟发抖打鼓的样子,刘玉的眼泪瞬间就下来了。
最终,一位叫伍小鹏的热心律师帮忙解决了这个问题,他也是一名孤独症孩子的父亲,他自掏腰3万元用来资助春之晖,理事们就利用这笔资金寻觅到了现在这栋楼房。附近的居民跟原房东大多沾亲带故,对于这群特殊的孩子们每周四排练的鼓声很宽容。
二楼的客厅变成了最大的一间教室,十多名孩子在老师的指挥下正在演奏。今天排练的是一首名为《Bumper》的曲子,这是一首行进打击乐四重奏,也是这次演出规划的最重要的集体表演项目。节奏明朗的鼓声在不大的客厅里听起来激昂澎湃,仿佛心脏也跟着共鸣起伏。
小班练习的孩子们
各方爱心汇聚的鼓队
刘玉告诉今日女报/凤网记者,起初建立春之晖这个公益组织的想法,是因为一位叫余小梅的唐氏综合征患儿母亲的故事。
年,余小梅带着10岁患有极重度智残的儿子小强(化名)从广东回到长沙,智残一级的小强被安排在长沙市特殊教育学校就读。刘玉的女儿患有智力障碍,也同样在长沙市特殊教育学校就读,她也因此认识了余小梅。
年,42岁的余小梅被确诊为子宫癌晚期,次年发生转移。
余小梅曾告诉刘玉,她生命里最快乐的日子就是在特殊教育学校陪儿子长大的四年。小强也是在这里学会喊爸爸妈妈,当余小梅病得厉害时,小强会去帮她端水,有时也会在母亲耳边问:“妈妈,好些了吗”。
年3月5日,身体已经非常虚弱的余小梅在“角膜捐献志愿书”上签名,选择捐献了自己的眼角膜。同年4月1日,世界自闭症日前夕,余小梅离开了人世。
余小梅离世后,刘玉觉得应该去为这些孩子们做些什么,家长们应该有一个地方可以抱团取暖。于是她和一群特殊孩子的妈妈们组建起了春之晖特殊孩子援助中心,开展烹饪课程、展能活动、国学课堂、学习绘画……希望运用更多的方法疗愈孩子。
组建这支鼓队则是去年的事。“音乐作为一种辅助治疗方式,能帮助自闭症、智力障碍、发育迟缓的孩子提高肢体平衡、认知协调、语言沟通等能力。”刘玉说,过于复杂的乐器可能对于这些孩子们而言,难以掌握,“打鼓相对来说比较容易一点”。
“最开始的时候什么都没有,都是我们到处去‘化缘’得来的,爱心人士们资助的。”刘玉指着二楼客厅旁边的房间里的架子,架子上陈列着各种鼓,她告诉今日女报/凤网记者,这些鼓是长沙某品牌汽车4S店的老板得知春之晖的情况后,无偿捐赠数万元购买的。
解决了鼓和设备,谁来教也是个问题。
为了寻找合适的师资力量,刘玉和春之晖的志愿者通过一切手段寻找,有一位志愿者联系到了湖南省音乐家协会现代演奏学会的打击乐教师周平,周平得知春之晖的情况后,他答应来看一看。
几天后,周平带着演奏学会的几位老师一起见到了春之晖的孩子和家长们。看到房间里崭新的鼓,他惊讶于这群家长们的坚持,也被他们的决心感动。
周平和其他的老师们几乎是立刻答应了公益教学的请求。他告诉今日女报/凤网记者,他和演奏学会的其他老师排了班,每逢星期四,固定有3-4名老师过来教学,没有人会缺席。
周平在指导镲手
大家的“姑姑”,侄子的“母亲”
周梅(化名)可能是春之晖里唯一一名不是带着自己亲生孩子的家长,她养育着侄儿阿奕(化名)。大家也都跟着阿奕叫她“姑姑”。
阿奕在鼓队里打的是大鼓。周梅时常在门口看着侄儿一板一眼地打鼓,眼睛一眨不眨。
周梅告诉记者,她放不下心的原因,是因为早上不得已给阿奕服用了镇定剂。“昨天我被他打了,直到今天手臂还有些疼痛。”
昨天阿奕在一堂展能课上画画,他用橡皮擦修改,一不小心,画纸被擦破了,于是,阿奕想撕掉再画一次。但临近下课,他的请求被老师和姑姑拒绝了。
沉默了一阵后,身高超过公分的阿奕袭击了画室里其他的孩子。周梅马上冲过去,对阿奕进行了管束,并带着阿奕去超市买了牛奶和水果,向对方赔礼道歉。对方的母亲知晓孤独症孩子的症状,没有说什么。
但到了晚上,阿奕在家里再度爆发。周梅的丈夫用自己的双手抱住阿奕,如同困兽一般的阿奕不断挣扎,突然伸腿蹬向了周梅的腹部,周梅当即倒在一侧疼得说不出话。
周旋了好一阵,阿奕也许是累了,才安定下来。这晚,阿奕被罚站了很久。
“他每次都知道自己是错的,只是他无法控制自己。”周梅告诉今日女报/凤网记者,这已经不是阿奕第一次失控,家中的家具多半都被他破坏过。
第二日早晨,周梅本来想让阿奕在家休息,但他一直嚷着要去练鼓。周梅无奈决定,还是带他去打鼓,出于其他人的安全考虑,出门前她给阿奕服用了医生开的镇定剂。
镇定剂伤肝,并且会让人食欲暴增,周梅告诉记者:“不到万不得已,我不会给他用的。”她害怕药物会让阿奕越来越壮,等到他情绪失控时,会更难控制。
12年前,周梅从永州的哥哥嫂子手上接养了阿奕,那时他才8岁。
后来不久,周梅的小儿子出生,家里忙得不可开交。有一次,周梅的父亲凌晨3点多突发脑溢血,打了后,救护车赶来,因为跑夜班出租车的丈夫还未到家,周梅一手抱着小儿子,一手牵着阿奕医院。医务人员见情况紧急,跟周梅说:“你抱着小的就好了啊,那医院啊!”周梅只得向医务人员解释。
经过抢救,周梅父亲的命保住了,却落下了偏瘫。又过了几年,父亲走了。他去世后,阿奕突然变得非常暴躁。
“阿奕或许也感受到了,他失去了一个对他好的亲人。”周梅说道。
在希望的田野上
东东(化名)是今天新来的学生,他还不能和其他的孩子们一起合奏,只能在单独的房间里按老师的指令打击着哑鼓垫,他一直盯着老师的眼睛,每一句指令都能非常准确地反馈在鼓面上,也时常探头听着大家的鼓声。
老师在前面根据曲谱讲解,时不时会指向负责的鼓手示意重点。孤独症孩子通常不会在行为上
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